질병관리본부 희귀질환과에서는  희귀질환관리법 제2조 및 동법 시행규칙 제2조, "건강보험 보장성 강화대책"

후속조치에 따라 (극)희귀질환 신규지정을 위한 수요조사를 아래와 같이 수행합니다.

○ 목적 : 국가 차원의 관리 및 지원이 필요한 (극)희귀질환을 적극 발굴하여 체계적 지원 방안 마련

○ 수요조사기간 : 8.16.(수)~10.13.(금)

○ 방법 : 희귀질환 헬프라인 웹사이트(http://helpline.nih.go.kr)를 통해 신청

수요조사를 통해 취합된 질환은 내부검토 및 전문자 자문 등을 통해 (극)희귀질환 지정 절차를 수행할 예정입니다.

 질병관리본부 "희귀질환과" <raredisease@korea.kr>